Kompetansesenteret for CFS/ME – kun psykosomatisk retning

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse/57-me-moedre-slaar-alarm/a/10143878/

Oslo universitetssykehus
CFS/ME-team ved Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus
Vi er gjort kjent med at mødre til ME-syke barn har skrevet brev til Helsetilsynet om flere forhold rundt vårt CFS/ME-teams virksomhet som de opplever som kritikkverdige. Brevet er videresendt til Fylkesmannen i Oslo og Akershus, som har sendt saken videre til Helseforetaket.
Vi er et team bestående av mange fagpersoner som alle jobber med alvorlig somatisk syke barn.
Både barneleger, barne-og ungdomspsykiatere, sykepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter,
psykologer, kliniske sosionomer, spesialpedagoger og klinisk ernæringsfysiologer er engasjert i arbeidet med denne pasientgruppen.
I 2012 ble det opprettet en Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/MEved Oslo universitetssykehus.
Tjenesten omfatter både barn, unge og voksne. Både CFS/ME-teamet ved Barneavdeling for nevrofag og ME/CFS-senteret på Aker (voksne) er representert i arbeidsgruppen. Dette har medført et betydelig økt samarbeid mellom de to miljøene ved Oslo universitetssykehus.
Kompetansetjenesten representerer derfor mer enn bare CFS/ME-teamet på Barneavdeling for nevrofag. Den har ansvar for kompetanseheving – og spredning i forhold til pasientgruppen, og forsøker å gi nøytral og balansert informasjon, basert på forskning, til de som søker råd.
CFS/MEer et spesielt komplisert område fordi man mangler en klar årsaksforståelse og effektiv behandling og fordi det finnes mange til dels motstridende teorier og tilnærminger.
Vi prøver i vår virksomhet å ha en åpen og bred tilnærming hvor både somatiske og psykologiske faktorer blir vurdert.
CFS/MEer en eksklusjons-diagnose, og det er viktig med bred utredning både somatisk og psykososialt før diagnosen stilles. Vigår alltid gjennom hva som er gjort av tidligere utredning før pasientene kommer til oss. Dersom vi ser noe vi synes mangler, vil vi supplere med nye undersøkelser. Ofte har pasienten gått gjennom en bred somatisk utredning i forkant av oppholdet her, mens den psykososiale delen av utredningen ikke har vært like omfattende. Da vi mener den psykososiale utredningen er like viktig som den somatiske, kan oppholdet hos oss derfor noen ganger oppfattes som mer psykososialt rettet enn den i virkeligheten er.
Mht diagnosesetting vil vi følge den nye veilederen fra Helsedirektoratets anbefalinger om bruk av diagnosekriterier. Dersom vår utredning viser at andre diagnoser kan forklare symptomene, vil vi fortsette å bruke disse.
Vivet at noen foreldre opplever det som unødvendig at vi også har en psykososial tilnærming til CFS/ME,slik vi også har hos andre pasienter. Vi prøver å gjøre dette i god dialog med foreldrene, og vi beklager at noen familier som er kommet til vurdering av vårt team opplever manglende forståelse av sin situasjon.
Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet og Ullevål universitetssykehus
?
HELSE? ? ? SØR-ØST
?
Når barna/ungdommene er innlagt hos oss, kan nok programmet av og til oppleves som stramt. Vi forsøker å tilrettelegge for den enkelte pasient underveis, og vi tilstreber også størst mulig grad av forutsigbarhet. Noen ganger kommer det imidlertid opp ting underveis som medfører “uplanlagte” medisinske undersøkelser. Dette medfører at programmet blir tettere enn planlagt, og også at forutsigbarheten ikke blir så stor som ønsket.
Iflg litteraturen er prognosen ved CFS/MEhos barn og unge vesentlig bedre enn hos voksne, og de aller fleste blir friske. Vivet imidlertid at dette kan ta tid. For noen kan tilstanden vare måneder, for andre år. Vikan ikke forutsi hvem som vil ha et mer langtrukkent forløp, og hvem som blir bedre etter relativt kort tid. Vivil gå gjennom våre rutiner og forsikre oss om at vi i fremtiden ikke gir falske forhåpninger om rask tilfriskning.
Mht behandling anbefaler vi gradert aktivitetstilpasning og kognitiv atferdsterapi, da dette i henhold til forskningslitteraturen og klinisk erfaring har vist seg å ha effekt. Ofte er reduksjon av aktiviteten det første vi anbefaler, for så gradvis å øke den igjen. Viunderstreker imidlertid at aktivitetsøkningen må skje langsomt og tilpasses den enkelte.
Selv om vi ikke vet det eksakte tallet på hvor mange barn og unge som har CFS/ME,er det ikke noen sjelden diagnose. Vi mener derfor at alle barneavdelinger rundt om i landet bør kunne stille diagnosen, og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/MEkan bistå i form av veiledning. De mer kompliserte tilfellene kan fortsatt henvises hit for vurdering. Vier fullt klar over at ventelistene i en periode har vært alt for lange, men det arbeides kontinuerlig med å få disse ned.
CFS/ME-teamet ved Oslo universitetssykehus er kjent med at det er mange hypoteser rundt tilstanden CFS/ME. Vihar en helhetlig multifaktoriell bio-psyko-sosial tilnærming til tilstanden, slik vi også har overfor alle andre kroniske sykdommer. Viholder oss oppdatert innenfor litteraturen, og vi deltar på internasjonale konferanser.
Teorien om at CFS/MEer forårsaket av en vedvarende stressrespons er en av flere teorier. Vi beklager dersom vi har presentert denne teorien som et faktum og ikke en av flere teorier, og vil i fremtiden bestrebe oss på at dette er tydelig.
Vi beklager at mange er bekymret for utredningen som gjøres hos oss. Vivil på bakgrunn av brevet gå gjennom opplegget hos oss, og se hva vi kan gjøre av forbedringer. Allerede i vår ble det planlagt en etterundersøkelse av hvordan foreldre/barn/ungdom opplever oppholdet her og hvordan forløpet er videre. I denne undersøkelsen vil også barn/unge med CFS/MEinngå. Dette vil også brukes som bakgrunn i vårt forbedringsarbeid.

Teamet er medlem i Euromene http://www.euromene.eu/

Fagseminar om somatoforme sykdommer: (jf litteraturliste)

https://oslo-universitetssykehus.no/Documents/FAGSEMINAR%20Somatoforme%20lidelser%2009.10.2017%20PROGRAM.pdf

I NORGE ER DET NOE MERKELIG MELLOM PASIENTER MED «IKKE-KURANTE» SYKDOMMER, HELSEVESEN OG ALTERNATIV BEHANDLING

I Norge er det mange pasienter som føler de ikke blir tatt på alvor av helsevesenet. Mange av disse har sykdommer som er vanskelig å påvise med blodprøve, røntgen, CT, MR osv. Det kan være ME, CFS, Borrelia, Fibromylagi f.eks.

Her skjer det noe merkelig. Når det gjelder ME, blir en del pasienter anbefalt av Det Norske Helsevsesen å ta et Lightning Prossesskurs  (LP) og Kursholder nr 1 er Live Landmark. Live selv er, i manges øyne, en aggressiv pådriver for å få pasienter til kursene sine. I tillegg opptrer hun med stor iver som ME-spesialist. Hun har en del tilhengere, ihvertfall til de motsier henne, det er nemlig ikke lov. Da er plutselig både FB-siden hennes og andre fora «private». Men “halleljulahistorier” om LP kan selvfølgelig legges ut der.  

Hvis LP hadde vært så bra som Live og hennes tilhengere hevder, ville det ikke ha vært nødvendig med den aggressive “markedsføringen”, som til tider er direkte mobbing av ME-syke og deres pårørende. Pasientene ville ha kommet av seg selv. I stedet tar mange pasienter sterk avstand fra LP og Live Landmark. Noen har forsøkt LP og blitt dårligere eller i hvertfall fattigere. Andre føler at LP ikke er riktig for dem og en del blir også støtt av måten LP “markedsføres”. (1) Derfor er det så merkelig at en del av HelseNorge stadig anbefaler LP og  påstår at det er nærmest kognitiv terapi. Selv om det i England er forbud å markedsføre LP som kur for ME, fordi LP ikke er kognitiv terapi. (2)  Men i Norge er de visst nær beslektet. Selv om LP er alternativt og derfor (dessverre) ikke kan klages inn for Helsetilsynet.

Vi kan nevne en annen som med stort hell har drevet med alternativ behandling, Snåsamannen. Pasientene strømmet til ham og han har mottatt over 50.000 brev med takk for hjelp og helbredelse. Hvorfor anbefaler ikke den samme delen av HelseNorge ham?  Han tar ikke betalt for behandlingen, i motsetning til Live Landmark og andre LP-instruktører, som tar kr 17.000,- for et 3-dagers kurs. Det hevdes at noen instruktører synes prisen er for høy, men er pålagt å ta det. Snåsamannen sendte også de som kom til ham videre til leger, dersom han fant noe som måtte behandles medisinsk. Det har det aldri kommet fram at Live gjør, selv om noen av hennes pasienter har hatt kreft.

Så har vi de som har blitt dårlige etter flåttbitt og ikke blitt bra etter en antibiotikakur på 14 dager. Disse får diagnosen Nevroborreliose, men HelseNorge har ingen kur for dem. Luneng, som ga pasientene langvarige antibiotikakurer og kurerte mange av pasientene, ble som kjent fratatt autorisasjonen, fordi:  langvarig antibiotikakur kunne føre til antibiotikaresistens (kommer sikkert likevel). I tillegg anklaget flere andre leger ham for at:  DET BLE SÅ DYRT FOR PASIENTENE.  MEN KR 17.000,- FOR ET ALTERNATIV KURS HOLDT AV IKKE-HELSEUTDANNET PERSONALE ER IKKE FOR DYRT.  Det kan bemerkes at han heller ikke holdt på med en aggressiv markedsføring av sin behandling, det var de gode resultatene som fikk pasientene til å komme til ham. I den perioden han virket, hadde han over 1.000 pasienter. 

Altså: En lege som har behandlet mange pasienter med godt resultat, blir fratatt autorisasjonen.  En healer, som har hjulpet mellom 50.000 og 100.000, blir ikke tatt på alvor, men heller til tider latterliggjort av deler av HelseNorge.  Mens en alternativ behandler, som tar seg godt betalt for aggressivt “markedsført” LP-kurs, blir anbefalt av leger, med velsignelse fra Rådet for Legeetikk.  Forstå den som kan, jeg kan det ikke.  

(1) http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/239-ME-syke-i-felles-innlegg-Kjare-Wyller-og-Landmark_-la-oss-vare-i-fred-Vi-fortjener-bedre-7823582.html

(2) http://blogsoft.no/index.bd?fa=article.edit&ar_id=45430622 

http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/skandalene-fortsetter-fru-statsminister-1.712264

https://melivet.com/2015/05/26/lightning-process-mangler-evidens

 

Hvorfor involveres ikke Barnevernet i mobbesaker i skolen?

Nesten daglig legges grove mobbehistorier som skjer i skoler, ut i aviser og på nett. 

Det handler både om psykisk og fysisk mobbing, som ofte har gått over lang tid, bl.a. fortalt i http://lillestoremeg.no/, og http://www.vg.no/spesial/2014/odin/

Sad pupil sitting alone on groundLicensed from: Wavebreakmedia / yayimages.com

OMFANG AV MOBBINGEN

Det var ca 619 000 elever i grunnskolen skoleåret 2014/15. I Elevundersøkelsen av 2014, der 406.000 elever deltok, oppga 15,1 prosent av elevene at de opplevde en eller flere av disse krenkelsene minst to til tre ganger i måneden: Analyser av Elevundersøkelsen på 7. og 10. trinn i 2007, 2008 og 2009 viser at 11,5 prosent av elevene berøres av mobbing.  Dette vil si at det er 55.000 – 60.000 mobbeofre i skolen. 

Fortsatt i 2016 er de som blir mobbet så og si rettsløse, iflg kronikk av 22.3.2016 skrevet av Elin Dragland –  Foreningen Mobbing i skolen, Katrine Olsen Gillerdalen – Odinstiftelsen og Tor Bernhard Slaathaug – Stiftelsen Rettferd for taperne:  http://www.dagbladet.no/2016/03/22/kultur/debatt/meninger/kronikk/mobbing/43604798/

BARNEVERNETS OPPGAVE

«Barneverntjenesten har som sin spesielle oppgave å ta vare på de mest utsatte barna. Den skal beskytte barn mot omsorgssvikt og motvirke at barn lider fysisk og psykisk overlast. Når barnet på grunn av forholdene i hjemmet eller av andre grunner har særlig behov for det, skal barneverntjenesten sørge for å sette i verk hjelpetiltak for barnet og familien”. 

Det virker da naturlig at barnevernet skulle involvere seg i mobbehistorier, men det ser ut som de først kommer inn når mobbingen har ført til psykiske problemer for offeret. Dessverre virker det da at i en del av tilfellene er barnevernets løsning er å beskylde foreldrene, spesielt mor, for omsorgssvikt. 

KONSEKVENSER AV MOBBING 

Mobbing kan føre til alvorlige problemer hos barn og tar mange liv. Folkehelseinstituttet presenterte nylig en rapport som viser at selvmord er vanligste dødsårsak for de mellom 15 og 49 år. Mobbingens konsekvenser er dokumentert gjennom solid forskning som forteller at mobbing er en viktig og selvstendig årsak til psykiske vansker i oppveksten og hos voksne. Ca. halvparten av pasientene som kom til en voksenpsykiatrisk poliklinikk var mobbet av og til eller oftere under oppveksten. Det er er derfor ikke bare et problem for den som blir mobbet og dens familie, men også for hele samfunnet. 

HVA SKJER MED MOBBEOFRENE OG DERES PÅRØRENDE?

Som også sagt i kronikken av 22,3.16, blir de fleste mobbesaker oversett eller vedtak drar ut i tid. Dette fører ofte til at barn får psykiske vansker.  Når barn og unge utvikler psykiske vansker er det utfordrende å være foreldre. Ut fra et foreldreperspektiv skrev Bente Hasle en doktorgradsavhandling om denne vanskelige rollen, og betydningen av foreldrekjærligheten.

http://www.erfaringskompetanse.no/nyheter/foreldre-far-ofte-skyldfolelse-nar-barn-blir-psykisk-syke/

(Denne linken bør leses i sin helhet, men jeg refererer til litt av den).

  • De fleste barn og unge med psykiske plager kommer fra helt vanlige familier. Det viser funn fra TOPP-studien fra Folkehelseinstituttet, sier hun.
  • Felles for disse familiene var mobbing eller problemer i skolen. En mamma sa det slik:
    • «Hadde han vært voksen, så kunne han ha sykemeldt seg. Men det kan man ikke som elev i skolen. Når problemet ikke blir tilrettelagt på skolen, blir han bare sykere og sykere av mobbing.»
  • I mine case har skolen i noen tilfeller vært den utløsende for den psykiske vansken, i alle tilfellene opprettholdende. I mange tilfeller har bytte av skole eller bytte av lærer vært veldig hjelpende, sier hun.
  • Det var interessant og se at når barna hadde kommet igjennom alt og var blitt friske, fikk foreldre bekreftelsen: «Hadde du ikke stått på sånn mamma, så hadde jeg ikke vært der jeg er i dag.»

Det ironiske i dette er at barn som mobbes og derfor holdes borte fra skolen, stedet der de skades, de blir meldt til barnevernet på grunn av stort fravær.  Selv om barnets tryggeste plass er hjemme, der de unngår fysisk og psykisk mishandling. På den andre siden, leser vi om barn som blir tatt fra foreldrene, der begrunnelsen er mindre alvorlig enn det barna som mobbes utsettes for. 

Burde ikke barna som mobber, meldes til barnevernet? Mye forskning sier at barn som mobber, ofte har det vanskelig hjemme.  Da virker det mest fornuftig at tiltak settes inn der i de familiene.  Ved en eventuell omsorgsovertakelse må mobberen flytte, og det kan være positivt både for mobbeoffer og mobberen. 

HVORDAN KAN BARNEVERNET HJELPE I MOBBESAKER?

Ut i fra det som kommer fram i media, virker det som om barnevernet kun går på saker som gjelder bekymring for forhold i hjemmet, selv om barna utsettes for verre problemer på skolen. Jeg mener at barnevernet også bør involveres i skoler som ikke klarer å stoppe mobbing. Fylkesmannen er i dag klageinstans, men de behandler kun skriftlig redegjørelser fra skole og foreldre. I de fleste tilfeller vil skolene kunne ordlegge seg mer «riktig» enn fortvilte foreldre, slik at skolens side kommer mest gunstig fram. 

Slik som det er i dag, blir mobbeoffer og foreldre ofte stående alene mot skolen og embetsverket. Barnevernet bør her komme inn som en støtte, hvis det er barnets beste som teller. Dersom Barnevernet involveres i mobbesaker, kan de i tillegg til å vurdere mobberen og dens familien. sende representanter som kan observere forholdene i skolen og være med å sette i gang tiltak der. Dessuten kan en trussel om at skolen blir “meldt” til barnevernet, medføre at skolen skjerper seg. For barnevernets tiltak må ikke kun være i hjemmet, jf Barnevernsloven  § 1-1.Lovens formål. Formålet med denne loven er

å sikre at barn og unge som lever under forhold som kan skade deres helse og utvikling, får nødvendig hjelp og omsorg til rett tid,
å bidra til at barn og unge får trygge oppvekstvilkår.

 

NAVS “TILPASNINGER” GÅR UTOVER SYKE BARN

NAVS  NYE «TILPASNINGER» FØRER TIL AT SYKE BARN LIDER

I disse dager er det skrevet mye om at foreldre til barn med ME ikke får pleiepenger for å pleie barna sine. Det er i for og seg ikke noe nytt, dette har jeg omtalt før, jf blogginnlegget http://unormalternormalt.blogg.no/1412021709_29092014.html

Nå har NAV kommet med enda en «tilpasning».  De godkjenner ikke lenger legeattester fra avtalespesialister, bl.a fra Lauritz Stoltenberg, som er en vel anerkjent barnelege med meget god kunnskap om ME.  NAV Klageinstans har tidligere slått fast at «erklæring fra Stoltenberg innen den offentlige spesialisthelsetjenesten, og med særskilt kompetanse på ME/CFS må aksepteres NAV nekter fortsatt, med begrunnelse at legeattesten skal være skrevet at en lege ansatt på et sykehus.  175 foreldre sendte et brev om dette til arbeidsminister Robert Eriksson, se Fryvil.com  http://wp.me/p3VLNe-Cs.

I Folketrygdsloven står det i § 9-14. Dokumentasjon av sykdom For å få rett til pleiepenger etter §§ 9-10 og 9-11 må den helseinstitusjonen som har ansvaret for behandlingen av barnet, legge fram legeerklæring om at medlemmet må være borte fra arbeidetDet står Helseinstitusjon.  Dersom lovgiverne mente sykehus, hadde de skrevet sykehus.  

Helseinstitusjon er definert bl.a. fra Helsedirektoratet:  «Helsepersonellovens §3 defineres “helseinstitusjon” som “institusjon som hører under lov om spesialisthelsetjenesten og lov om kommunehelsetjenesten”. I Helsepersonellovens §3 defineres “helseinstitusjon” som “institusjon som hører under lov om spesialisthelsetjenesten og lov om kommunehelsetjenesten” I Merknader til §6 i Forskrift om pasientjournal heter det: “Typiske eksempler på helseinstitusjoner er sykehus, sykehjem, opptreningsinstitusjoner og poliklinikker

Ved søk på Internett, finner jeg ingen steder at det kreves legeattest fra sykehus ved pleiepenger, eller at helseinstitusjon kun defineres som sykehus. Vanligvis når nye lover og avtaler skal utgå fra en eksisterende lov , kan ikke  de nye lovene eller avtalene være strengere enn de opprinnelige lovene.  Derfor virker det underlig at NAV kan definere helseinstitusjon så strengt som bare sykehus. 

Regjeringen går ellers inn for at avtalespesialister skal brukes mer, jf https://www.regjeringen.no/nb/aktuelt/avtalespesialistene-skal-brukes-mer/id2402027/ . Da virker det merkelig at de ikke skal kunne avgi attester til NAV.  Hvis alle som trenger attest til NAV, likevel må innom et sykehus, blir det som å gå over bekken etter vann. 

Det påstås fra politikerhold at lovene ikke er strammet inn, men tilpasset slik at alle får lik behandling.  Det er merkelig at «tilpasningen» medfører at færre får pleiepenger for å pleie sine syke barn.  Sammen med tidligere «tilpasninger» gjør dette at flere barn ligger alene hjemme, som i verste fall kan defineres som omsorgssvikt, eller må overlates til kommunenes hjelpeapparat.   I det siste har det kommet flere advarsler om at kommunene ikke klarer sine omsorgsoppgaver på en forsvarlig måte, men likevel mener NAV og politikerne at barna skal overlates til deres omsorg.   Et spørsmål da, hvem har ansvaret hvis barna blir verre?  

Et annet resultat kan bli at ettersom familier med syke barn er like avhengig av inntekt som vanlige familier, om ikke mer,  kan foreldre med kronisk syke barn presses (og presse seg) til å arbeide. Det blir ingen  mindre belastning i hjemmet og uansett tilstand har døgnet kun 24 timer.  Så på relativt kort tid kan man regne med at det blir minst to syke i disse familiene, med et meget redusert håp om bedring for de syke.

Hvis denne “tilpasningen” får fortsette, blir konklusjonen at NAV i første omgang tilsynelatende  «sparer penger» på at syke barn blir nektet den pleien de har behov for.  Dette kan medføre alvorlige konsekvenser for barna på kort og lang sikt,  samt for hele samfunnet på lang tid.  For de fleste familier vil presset føre til at en eller begge foreldrene selv blir sykemeldt, dermed blir innsparingen borte, og i stedet blir det økte kostnader for hele samfunnet.  Det er viktig å se helheten og ikke bare innsparingen (“tilpasningen”) som skjer på et område. I dette tilfellet fører til at det er de syke barna og deres familier blir rammet og må betale.  

MOBBING OG BARNEVERN

MOBBING OG BARNEVERN

Barneverntjenesten har som sin spesielle oppgave å ta vare på de mest utsatte barna. Den skal beskytte barn mot omsorgssvikt og motvirke at barn lider fysisk og psykisk overlast.

 Når barnet på grunn av forholdene i hjemmet eller av andre grunner har særlig behov for det, skal barneverntjenesten sørge for å sette i verk hjelpetiltak for barnet og familien. 

http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Elever-som-plages-pa-skolen-far-ikke-hjelp–7870511.html#.VMDoDuz8j4k.facebook

Det viser den ferske Elevundersøkelsen, der 406 .000 elever har deltatt. 15,1 prosent av elevene opplevde en eller flere av disse krenkelsene minst to til tre ganger i måneden: = 61.300

§  «Noen gjorde narr av eller ertet meg, slik at jeg ble lei meg.»

§  «Jeg ble holdt utenfor.»

§  «Noen spredte løgner om meg.»

§  «Noen truet meg.»

§  «Noen slo, dyttet, sparket eller holdt meg fast så jeg ble redd.»

§  «Noen kommenterte utseendet mitt negativt på en måte jeg ikke likte.»

I den årlige undersøkelsen fra Utdanningsdirektoratet defineres ikke dette som mobbing, men krenkelser. Men en stor andel av elevene som opplever krenkelser, sier at de også blir mobbet.

«Nei, ingen voksne på skolen vet hva som har skjedd med meg»

 

§  3,9 prosent oppga at de ble mobbet 2-3 ganger i mnd., mot 4,2 prosent året før = 15.830

§  15,1% opplevde i 2014 ulike typer krenkelser 2-3 ganger i mnd. eller mer, mot 21,1 % i 2013.

§  Ifølge forskerne tyder tallene på en reel nedgang, men de kan ikke utelukke at de skyldes tilfeldigheter eller har metodiske forklaringer.

§  Elevene fikk i undersøkelsen forklart mobbing som «gjentatt negativ eller ?ondsinnet? atferd fra en eller flere rettet mot en elev som har vanskelig for å forsvare seg. Gjentatt erting på en ubehagelig og sårende måte er også mobbing.»

40 591 elever fra 5. trinn og til 3. trinn videregående skole deltok i Utdanningsdirektoratets Elevundersøkelsen. NTNU Samfunnsforskning har analysert resultatene.

Analyser av Elevundersøkelsen på 7. og 10. trinn i 2007, 2008 og 2009 viser at 11,5 prosent av elevene berøres av mobbing. 55?60 000 er mobbeofre, 10?15 000 mobber, og 10?15 000 er i en dobbeltrolle. Gutter både mobber og mobbes mer enn jenter. Analysene viser også at det er relativt lite mobbing på de skolene der elevene trives godt, og der de er motivert for å lære. Det er også mindre mobbing i klasser der det er et positivt klasseromsmiljø, der elevene er aktive og der det er et godt forhold mellom lærer og elev. Mobbing på Internett Et stort flertall barn og unge bruker chatteprogram som for eksempel MSN Messenger en eller flere ganger i uken, og Medietilsynets rapport om barn og digitale medier viser at 9 prosent av disse barna har blitt mobbet eller truet av andre mens de har chattet i slike chatteprogram. Også nettsamfunn er populære, særlig blant de litt større barna. 10 prosent av barna sier at de selv har opplevd å bli mobbet eller truet mens de besøkte et nettsamfunn. Kilde: Medietilsynet, Barn og digitale medier 2010 Mobbing via mobilen Medietilsynets rapport om barn og digitale medier viser at 6 prosent av barn mellom 9 og 16 år opplevde å bli mobbet eller truet via mobilen i 2010. Jenter har i større grad enn gutter opplevd denne typen mobbing. 8 prosent av barna oppga at de hadde mottatt en truende eller skremmende melding på mobilen minst én gang i løpet av året. Ca halvparten av disse meldingene kom fra personer barna selv kjente, og en tredel kom fra personer de ikke kjente. 28 prosent viste meldingen til foreldrene, mens 27 prosent ikke gjorde noe med den.

 

http://seksuelltrakassering.no/seksuell-trakassering/mobbing/

Mobbing og trakassering som fenomen har dype, samfunnsmessige og strukturelle røtter. Mobberen og mobbeofferet tar gjerne med seg atferd og roller videre ut i arbeids-, familie og kjærlighetsliv. Mobbing og trakassering får store konsekvenser for de som er involvert, men det får også store samfunnsøkonomiske konsekvenser, og påvirker folkehelsa i stor grad. Slik sett har effektivt forebyggende arbeid i skole og arbeidsliv mot mobbing og trakassering et formidabelt samfunnsøkonomisk og folkehelsemessig potensial i seg.

 

 

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1359178915000026

Mobbing er etablert som en utbredt traumatisk stressfaktor både i skolen og på arbeidsplasser. Det har blitt hevdet at den mentale og fysiske helseproblemer funnet blant mobbet personer ligner på symptomer av Post Traumatisk Stress Disorder (PTSD). Likevel er det fortsatt uklart om mobbing kan betraktes som en forløper til PTSD. Gjennom en gjennomgang og meta-analyse av forskningslitteraturen på arbeidsstedet og skole mobbing, målet med denne studien var å fastslå: 1) omfanget av sammenhengen mellom mobbing og symptomer på PTSD, og ​​2) om den kliniske diagnosen PTSD gjelder konsekvensene av mobbing. Til sammen 29 relevante studier ble identifisert. Alle hadde tverrsnittsforskningsdesign. På en gjennomsnittlig, rapporterte 57% av ofrene symptomer på PTSD over terskler for caseness. En korrelasjon på 0,42 (95% KI: 0,36 til 0,48; p <0,001) ble funnet mellom mobbing og en samlet symptom-score på PTSD. Sammenhenger mellom mobbing og spesifikke PTSD-symptomer var i det samme området. Like sterke assosiasjoner ble funnet blant barn og voksne. To av de tre identifiserte klinisk diagnose studier antydet at mobbing er forbundet med PTSD-diagnose. På grunn av manglende langsgående forskning og strukturelle kliniske intervjuundersøkelser, eksisterende litteratur gir ingen absolutte bevis for eller mot mobbing som en årsaks forløper av PTSD. (oversatt utdrag fra: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1359178915000026 )

 

 

 

BARNEVERN

 

 

http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Dobbelt-sa-mange-barn-under-tre-ar-trenger-hjelp-av-barnevernet-7873265.html#.VMNryitfSNU.twitter

Den 1. januar 2011 var det 1 114 400 barn under 18 år i Norge. De utgjør 23 prosent av hele befolkningen. Det er noen flere gutter enn jenter. Det var flest barn i aldersgruppen 14 ? 15 år. 79 prosent bor i tettbygde strøk.

 

I følge Helse- og omsorgsdepartementet er det i Norge i dag om lag 130 000 familier som til enhver tid lever med psykisk sykdom og rusproblemer. Mer enn 200 000 barn har foreldre som ruser seg på en slik måte at barna reagerer, og ca 15 000 barn og unge har foreldre som får behandling i psykisk helsevern.

Tall fra SSB viser at det i 2010 ble iverksatt barnevernstiltak hos 308 nye barn under 18 år på grunn av fysisk mishandling. Samme år ble det iverksatt barnevernstiltak hos 159 nye barn på grunn av psykisk mishandling, og tiltak hos 99 nye barn på grunn av seksuelle overgrep/incest. I en studie blant avgangselever i videregående skole oppga nær 25 prosent av ungdommene at de hadde opplevd minst ett tilfelle av fysisk vold fra en forelder i løpet av livet. 8 prosent rapporterte om grov vold fra minst én forelder. 2 prosent av ungdommene hadde vært utsatt for høyfrekvent vold, det vil si blitt slått av en voksen i familien mer enn 10 ganger i løpet av oppveksten. En kartlegging innen familievernet høsten 2009 viste at rundt 10 prosent av sakene ved familievernkontorene omhandler vold i nære relasjoner. Barn som er utsatt for vold i nære relasjoner tilbys individuelle samtaler ved nesten alle familievernkontorene.

 

Flere barn med tiltak i barnevernet Det var 49 800 barn og unge som mottok tiltak fra barnevernet i løpet av 2010, 7,1 prosent flere enn året før. Dette er den største økningen i antall barn med tiltak siden den nye barnevernloven trådte i kraft i 1993. I gjennomsnitt mottok 39,6 barn pr. 1 000 barn under 18 år barnevernstiltak i løpet av 2010. Det er først og fremst veksten i hjelpetiltak som forklarer økningen i barnevernstiltak. 84 prosent av barna med barnevernstiltak i 2010 mottok bare hjelpetiltak, en økning på 7,8 prosent fra året før. Omsorgstiltak, der barnevernet overtar omsorgen for barnet, øker ikke i samme grad. I 1993 var 29 prosent av tiltakene omsorgstiltak, mens tilsvarende tall i 2010 var 16 prosent.

 

Ved utgangen av 2010 var 37 300 barn registrert med barnevernstiltak, nesten 4,6 prosent flere enn året før. Av disse barna var 12 500 (8,7 pr. 1 000 barn) plassert utenfor familien, enten som hjelpetiltak eller som omsorgstiltak. 7 av 10 barn plassert utenfor hjemmet bodde i fosterhjem. Bruken av fosterhjem og andre typer plasseringstiltak øker, mens bruken av barnevernsinstitusjoner og andre behandlingsinstitusjoner går noe ned.

 

SANNHETEN OM BARNEVERNET

http://www.aftenposten.no/meninger/sid/Sannheten-om-barnevernet-7867706.html#.VMUYCnH-TkE.facebook

 

Barnevernet skal ikke bli oppfattet som en trussel for barn, men en samarbeidsvillig etat som jobber for barnet, ikke systemet.

 

STATISTIKK BARNEVERN

http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Psykologisk-vold-mot-barn-gir-mest-angst-og-depresjon-senere-i-livet-7877191.html

 

3 av 4 psykisk syke

http://www.abcnyheter.no/nyheter/2015/03/23/220523/barnevernsbarn-rapport-tre-av-fire-har-psykisk-diagnose

 

 

ME OG PLEIEPENGER

ME OG PLEIEPENGER 

Dette blogginnlegget handler om ME-syke barn og pleiepenger.  Det meste er felles for barn med andre alvorlige sykdommer og deres familier, men ettersom ME er mer utfordrende ved at ME-syke blir kan bli sykere av for mange hjelpere rundt seg, er det spesielt kritisk for dem at foreldre ikke får pleiepenger.

Det står så fint i loven at en ved alvorlig sykt barn skal ha rett til å være hjemme med barnet og få pleiepenger fra NAV som dekker tapt lønn.

 Folketrygdloven § 9-1.Formål Formålet med stønad etter dette kapitlet er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med barns eller barnepassers sykdom, barns funksjonshemning og pleie av nærstående i livets sluttfase.

 § 9-10.Pleiepenger til et medlem med omsorg for et barn som er innlagt i helseinstitusjon

Til et medlem som har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon eller er behandlet poliklinisk i sykehus, ytes det pleiepenger hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. Pleiepenger tilstås når pleiebehovet strekker seg over mer enn sju kalenderdager. Det er et vilkår at det ikke ytes pleiepenger etter § 9-11. Pleiepenger etter denne bestemmelsen kan ikke gis begge foreldre samtidig. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til barnet fyller 18 år.

 § 9-11.Pleiepenger til et medlem med omsorg for et alvorlig sykt barn

Til et medlem som har omsorg for barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger. Det er et vilkår at medlemmet av hensyn til barnet må oppholde seg i en helseinstitusjon mens barnet er innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Begge foreldre kan få pleiepenger samtidig, hvis det er behov for det. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet.

Virkeligheten er dessverre ikke slik.  For så kommer alle forutsetningene: Når sykdom som nevnt i første ledd må anses for varig, er retten til pleiepenger begrenset til perioder hvor sykdommen er ustabil.  Pleiepenger skal altså bare gis når sykdommen er ustabil, f.eks. ved kreft.  Når sykdommen er stabil, skal barnet få hjelp fra kommunen, slik at foreldrene kan komme seg tilbake til jobb.  Det vil si at dersom et kronisk sykt barn trenger tilsyn hele dagen, må det legges inn på en institusjon.  De fleste kommuner har bare sykehjemsplasser å tilby.  En del kommuner har barnehus, men slik disse er bygd opp, passer de svært dårlig for ME-syke barn.  

Videre har NAV og Rikshospitalet sammen satt opp en liste over hvilke sykdommer som er alvorlige nok til at en kan få omsorgspenger og mange innen NAV viderefører dette til søknad om pleiepenger.  Link: http://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/1997-03-25-263

§ 1. Som kronisk syke eller funksjonshemmede barn i forhold til reglene i folketrygdloven § 9-6 andre ledd, regnes barn som lider av en sykdom eller funksjonshemning som omfattes av nedenstående liste, dersom lidelsen medfører en markert høyere risiko for at foreldrene får fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet når det er sykt:

1.            Betydelige hjertesykdommer

2.            Kreftsykdommer

3.            Betydelige hjerneskader (for eksempel cerebral parese, epilepsi, psykisk utviklingshemming, degenerative hjernesykdommer)

4.            Betydelige lammelser

5.            Muskeldystrofier og annen alvorlig muskelsykdom

6.            Diabetes mellitus, Føllings sykdom og andre alvorlige metabolske sykdommer

7.            Autisme og andre barnepsykoser

8.            Kronisk nyresykdom

9.            Residiverende urinveisinfeksjoner

10.          Kroniske anemier

11.          Kronisk blødersykdom

12.          Immundefekter

13.          Kronisk leversykdom

14.          Leddgikt og andre kroniske revmatiske sykdommer

15.          Lupus erythematosus disseminatus

16.          Astma og annen kronisk lungesykdom

17.          Osteogenesis imperfecta og andre skjelettsykdommer med betydelige funksjonshemninger

18.          Blinde og svaksynte barn

19.          Døve og sterkt tunghørte barn

20.          Cystisk fibrose

21.          Ulcerøs kolitt

22.          Crohns sykdom

23.          Coeliaki i aktiv fase

24.          Addisons sykdom

25.          Cushings sykdom

26.          Alvorlige medfødte misdannelser

27.          Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor.

En skulle tro at ME kom under pkt 27  Andre betydelige kroniske sykdommer, men for ME-syke barn er kravet for å få pleiepenger at barnet må sondenæres.  Dette kravet stilles ikke for andre sykdommer.  Selv om Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm i et brev av 16.4.2012 skrev til ME-foreningen “Kronisk utmattelsessyndrom har tidligere ikke stått på listen …. Justerte retningslinjer er nå publisert. I henhold til disse vil ME-diagnosen i seg selv ikke gi rett til pleiepenger, men sykdommen kan utvikle seg slik at vilkåret om svært alvorlig sykdom anses oppfylt i faser av sykdomsforløpet.» 

Fra NAV: Forskrift for pleiepenger for ME-syke barn:

 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

[Tilføyd 3/12, ]

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) anses i utgangspunktet ikke som en livstruende eller svært alvorlig sykdom. Sykdommen kan imidlertid utvikle seg slik at sykdomsvilkåret i § 9-11 kan anses som oppfylt i alvorlige faser av sykdomsforløpet.

CFS/ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Trygderetten har lagt til grunn at det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenlignes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.

 Kjennelsen viser hvilken alvorlighetsgrad som i praksis kreves for at CFS/ME i det enkelte tilfellet skal kunne anses som svært alvorlig eller livstruende sykdom. I tillegg til behov for sondenæring kan andre forhold som behov for fullt sengeleie, svært omfattende behov for hjelp til vitale funksjoner som ernæring, toalettbesøk og hygiene, være momenter som i en helhetsvurdering kan tilsi at sykdommen er livstruende eller svært alvorlig.

Det kreves at diagnosen CFS/ME skal være stilt av barnelege etter bred utredning som også inkluderer barne- og ungdomspsykiatrisk vurdering, og at dette vedlegges søknad om pleiepenger (NAV-blankett 09-11.05).

Så syke barn har egentlig ikke noe i hjemmet å gjøre, da bør de være på sykehus.  Det er en ekstra stor påkjenning for pårørende å ha ansvar for så syke barn.  Dessverre blir det fleste ME-syke dårligere av å ligge på sykehus og har det best i hjemmet med tilsyn av noen få personer. 

 

Mange Me-syke barn trenger tilsyn og hjelp hele døgnet.  Slik som kravene er for å få pleiepenger, faller disse mellom to stoler, da kommunenes hjelpetilbud ikke passer for dem.  De blir  dårligere dersom de må presse seg, f.eks ved å lage mat og gå på toalettet. I de verste tilfellene kan dette føre til at de blir så syke at de havner i et lys- og lydisolert rom og må bruke mye lengre tid på å bli frisk, om de noengang blir det.  

I Norge er det tydeligvis lov å la meget syke barn ligge i sengen hele dagen uten tilsyn, men foreldrene blir meldt til barnevernet fordi barnet ikke kommer på skolen.  

Hva skjer så når foreldrene ikke får innvilget pleiepenger og heller ikke økt antall omsorgsdager (det siste er faktisk det vanskeligste å få innvilget)?  Noen klarer å få til ordninger med arbeidsgiver med hjemmekontor, fleksible arbeidstid o.l.  Mange blir sykemeldt fordi påkjenningen med sykt barn, i tillegg til full jobb, har slitt dem ut.   En del er allerede uføretrygdet på grunn av autoimmun sykdom,  da det kan virke som om ME og autoimmune sykdommer kan slå til i samme familie.  Det er flere forskningsprosjekter som undersøker dette, blant annet ved Det Karolinska Sykehus i Sverige.  

ME rammer alle samfunnslag, men i Norge tror visst politikerne og NAV at det bare rammer de som er så rike at de har råd til å ha en av foreldrene (flest mødre) hjemme.  Dessverre er ikke  virkeligheten slik, for de fleste familier er økonomien basert på at begge foreldrene jobber. Hvis den ene (les mor) må slutte i jobben for å ta seg av sykt barn over lengre tid, vil det som regel føre til at familien sliter økonomisk og må flytte til mindre bolig, evt. ut på leiemarkedet.  Dette er svært uheldig for ME-syke, da de må ha ro og hvile for å unngå å bli sykere og i det hele tatt ha sjansen til å bli bedre. For aleneforeldre kan en selv tenke seg hvordan det vil gå hvis de ikke får noen erstatning for å slutte i jobben for å ta seg av sykt barn.  Dette kommer i tillegg til belastningen med å ha et sykt barn.

 

Arbeidsminister Robert Eriksson glødet for at det skulle bli enklere å få pleiepenger da han satt i opposisjon i Stortinget, han var blant andre forslagstiller til bedring av rettigheter til pleiepenger, jf utsnitt av forslaget:

Ref: Representantforslag fra stortingsrepresentantene Robert Eriksson, Laila Marie Reiertsen og Vigdis Giltun om å sikre bedre rettigheter til pleiepenger for pårørende med alvorlig syke barn

Dokument 8:136 S (2011?2012)

Dato: 13.06.2012

Forslagsstillerne er opptatt av å skape et varmt, omsorgsfullt og medmenneskelig velferdssamfunn, og med et slikt utgangspunkt kan ikke Stortinget la flere barn med alvorlige sykdommer oppleve en nærmest vilkårlig behandling av søknader om pleiepenger. Det skal ikke, etter forslagsstillernes syn, være slik at hver familie skal kjempe for å få disse rettighetene og leve i en eneste lang berg-og-dalbane-situasjon, preget av fortvilelse og usikkerhet.

Forslagsstillerne mener derfor at følgende grep bør tas:

Nav skal ikke kunne overprøve legespesialisters helseerklæringer. Dette innebærer at når en legespesialist har konkludert med at barnet er alvorlig sykt, at det trenger oppfølging hele døgnet, og at det er hensiktsmessig å utføre pleie i hjemmet, skal retten til pleiepenger automatisk innvilges.

Begrepet «varig ustabil tilstand» fjernes. Det må være den faktiske sykdomstilstanden som er avgjørende for om pleiepenger skal innvilges eller ikke.

Retten til pleiepenger beholdes selv om barnet i perioder kan delta i barnehage, skole og SFO.

Robert Eriksson har selv beregnet at det ikke vil koste så mye mer å innvilge pleiepenger til de som søker om det, da de fleste familier vil oppleve at en av foreldrene vil havne på sykepenger. 

I 2011 ble det utbetalt 443 millioner i pleiepenger. Det er litt over én prosent av de 34 milliardene som gikk til sykepenger totalt.

 

Etter et møte med NAV-brukere i mars 2014  ble det blitt veldig stille, til en ekspertgruppe, som skal gjennomgå NAV, kom med en delrapport 16.9.2014.  Et av forslagene i rapporten er at

a. Brukere med mange utfordringer, for eksempel familier med alvorlig syke barn, bør ha en fast kontaktperson i NAV og NAV må sikre koordinerte tjenester og behandling av disse brukernes saker.

Dette kan i utgangspunktet se veldig bra ut, men dersom NAV fortsatt skal bestemme hvem dette gjelder, evt. følge samme liste som for omsorgspenger, vil de fleste ME-syke bli satt utenfor.  Hvis Robert Eriksson fortsatt står ved at det er legenes attest som skal gjelde, er det et svært godt tiltak.

 

I mellomtiden får veldig mange foreldre avslag på sine søknader om pleiepenger. Med forskjellige og vikarierende avslagsgrunner,

Noen eksempler:

– Barnet sondenæres ikke (jf  dom fra trygderetten i 2007, det har vært en stor utvikling i forståelsen av ME siden den tid).

– ME regnes ikke som kronisk, det forventes at barnet skal bli friskt i løpet av 2-3 år.

– Barnet er ikke sykt nok.

– Barnet har vært syk for lenge, sykdommen defineres som kronisk, selv om det er NAV som har brukt (for) lang tid  på avslag og klagebehandling.

– Det er feil helseperson som har utstedt legeattesten.

– NAV påstår at de ikke har fått riktige/alle papirer, eller at de er feil utfylt. 

 

Er det et slikt samfunn vi vil ha?  Der syke barn må ligge hjemme alene, fordi kravene til pleiepenger

a) er for strenge i utgangspunktet

b) det virker som NAV får poeng/bonus for hvert avslag de klarer å få ut

Det er lov å lure.

 

Selv om Norge er en velferdsstat og har et godt helsevesen for de aller fleste, er det viktig at det som ikke fungerer, blir rettet opp.  Det kan ikke være riktig at syke barn ikke kan få ha sine pårørende hos seg, når leger og spesialister sier at det er nødvendig.  NAV og politikerne har ikke kompetanse til å avgjøre hvilke sykdommer og grad som utløser rett til pleiepenger.  Pleiepengene skal være en trygghet for foreldre at de kan få ta vare på sine barn ved alvorlig sykdom. Samfunnsmessig er det billigere fordi foreldrene unngår å bli utslitt og sykemeldt på grunn av tilleggsbekymring over økonomien.  Foreldre som blir sykemeldt fordi de er utslitt, kan bli lengre borte fra arbeidslivet enn om de hadde fått pleiepenger, fordi de må tas seg av sitt syke barn i tillegg til sin egen sykdom.  Foreldrene får da liten sjanse til å bli bedre.  Dessuten er det  billigere enn å sende barna på en eller annen institusjon. 

Mitt håp er at Arbeidsminister Robert Eriksson gjennomfører forslaget han var med og fremmet for Stortinget i 2012.  Norge vil ikke tape økonomisk på det og en god del familier vil få en bedre hverdag, selv om de har et alvorlig sykt barn.

 

 

Betraktninger om Live Landmarks kronikk: ME-råd kan skade pasientene

 

Live Landmark hevder i sin kronikk av 26.6.14 i NRKYtring at Helsedirektoratets råd for de sykeste ME-pasientene kan skade pasientene. Live Landmark skriver at hun har erfaring med ME som ME-pasient og gjennom veiledning av 1.000 personer har relevant fått klinisk erfaring med pasientgruppen. Hun synes at rådene er så oppsiktsvekkende at hun måtte kontakte Helsedirektoratet, Kunnskapssenteret og Helse- og Omsorgsdepartementet for å få dem vurdert på nytt. 

 

Hun kritiserer Helsedirektoratet for å høre på en brukerforening som hun påstår har fått innpass med udokumentert og potensielt sykdomsfremkallende råd, og for å ikke  hørt på sitt eget fagråd og andre leger som har kritisert rådene.

 

Live Landmarks erfaring med ME:

 

Live Landmark har tatt kursopplæring som instruktør i Lightning Prosess i England. Dette er ikke en helsefaglig utdanning. Et stort spørsmål er hvordan en person uten helsefaglig utdanning kan påberope seg klinisk erfaring med en pasientgruppe? Personer uten helsefaglig utdanning kan ikke påberope seg å ha “klinisk erfaring”. Uttrykket “klinisk erfaring” er forbeholdt helsepersonell som gjennom sitt arbeid med pasienter og pårørende over mange år tilegner seg erfaring gjennom sitt profesjonelle arbeid. En slik type erfaring oppnår helsepersonell gjennom sitt arbeid på sykehus, spesialistsentre, private helseklinikker og i kommunehelsetjenesten. Selv om helsepersonell har invitert henne til å holde enkeltkurs i regi av helseinstitusjoner, kan ikke Landmark påberope seg klinisk erfaring. Hun kan derimot påberope seg personlig erfaring.  Det samme kan ME-pasientene og deres pårørende gjøre.  ME-foreningene har også opparbeidet seg stor erfaring om ME gjennom kontakt med ME-pasienter i mange år.

 

En kliniker er en helsefaglig utdannet person som jobber i direkte kontakt med pasienter:         

 

http://no.wikipedia.org/wiki/Klinisk

 

Begrepet kliniker brukes om en rekke typer helsepersonell, blant annet:  leger, sykepleiere, jordmor, tannlege, psykolog, ergoterapeut: http://en.wikipedia.org/wiki/Clinician

 

Landmark tilfredsstiller ikke kravet til å hevde at hun har klinisk erfaring fordi hun ikke har helsefaglig utdanning, men er utdannet journalist. Hun har dermed ingen offentlig autorisasjon som helsearbeider.

 

Landmark er utdannet Lightning Process instruktør for et kursopplegg som tilhører kategorien “alternative tilbud” (dvs. ikke medisinske eller helsefaglige) og holder sine kurs i ulike typer lokaler og hjemme hos folk. Landmark er heller ikke ansatt for å drive helsefaglig arbeid rettet mot pasienter i offentlige og private helseinstitusjoner. Man kan dog ikke se bort fra at enkelte leger og psykologer  svært få steder i landet har latt seg begeistre og latt henne holde LP-kurs i sine lokaler. Det er likevel ikke nok til at Landmark kan påberope seg klinisk erfaring.

 

Selv uten helsefaglig bakgrunn mener Landmark seg berettiget til å gå hardt ut mot Helsedirektoratet og kritisere råd i Veilederen. 

 

Rådene for de sykeste

 

Live Landmark har tydeligvis brukt mye tid og ressurser for å finne ut hvem som har laget rådene for sykeste ME-pasientene og konkluderer med at det er ME-foreningen via Lisbeth Myhre.  Dette stemmer ikke, rådene stammer fra lege Sidsel Kreyberg som har skrevet 12-grunnregler-ved-ME.  Sidsel Kreyberg har skrevet mange vel gjennomarbeidede dokumenter, som er veldig gjenkjennbare, forklarende og forståelig for ME-syke, deres pårørende og helsepersonell.

 

Greg Crowhurst er offentlig godkjent sykepleier med videreutdannelse og har hatt omsorg for sin svært alvorlig ME-syke kone i 18 år. Han la ut disse rådene i 2013:  http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/09/Greg-Crowhurst-How-to-care-really-care-for-someone-with-Very-Severe-ME-H%C3%B8st-2013-Norsk-oversettelse.pdf. Med sin helsefaglige bakgrunn og mange års direkte kontakt med alvorlig syke ME-pasienter i tillegg til årelangt stell og pleie av sine svært alvorlig og pleietrengende ME-syke kone, har han opparbeidet seg lang og omfattende klinisk erfaring.

 

Når flere vel utdannede helsepersonell med god kunnskap om de sykeste ME-pasientene kommer med de samme rådene, skulle dette tilsi at rådene er til det beste for pasientene.    

 

Et naturlig spørsmål er hvor mange av de legene, helsepersonell og politikere Live Landmark har kontaktet, har kunnskap om eller har hatt kontakt med de sykeste ME-pasientene. Kunnskapssenteret svarte at det ikke er foretatt noen undersøkelser av de sykeste pasientene. Av de 8 legene som satt i Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME  (Fagrådet), var det ifølge Landmark 6 som ikke kunne gå god for rådene. Fagrådet var sammensatt av leger fra hver Helseregion, kommunerepresentanter og brukerforeningene. En av legene hadde svært god klinisk erfaring med ME. Kommunerepresentantene og selvfølgelig ME-foreningene har stor kunnskap om de sykeste pasientene, men Live Landmark har ikke oppgitt at hun har spurt disse. Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME fungerte kun i 2011. Det ble nedlagt i påvente av etableringen av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Fagrådet har derfor ikke vært operativt fra og med 2012.

 

Kognitiv terapi

 

Landmark hevder at Kunnskapssenterets rapport har funn som sier at kognitiv terapi er bedre enn hvile og aktivitetsavpasning: http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/behandling-av-kronisk-utmattelsessyndrom-cfs-me

 

Hovedfunn fra rapporten

 

Deltagelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling

 

Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse.

 

Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan treningsbehandling ha  stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet.* (Treningsbehandling kommer dårligst ut på ME-foreningens spørreundersøkelse).

 

Kvaliteten på dokumentasjonen er for mangelfull til at vi kan trekke konklusjoner om effekt av kosttilskudd og alternativ behandling.

 

Det er behov for å oppsummere effekter av tiltak innen pleie og omsorg samt rehabilitering.

 

Disse undersøkelsene er foretatt på Me-pasienter som ikke er blant de sykeste. Ellers er det få sykdommer som vil bli behandlet med metoder som trolig eller muligens vil gi litt bedring.   

 

LP

 

I kronikken sier Live Landmark at ME-pasienter blir bedre av kognitiv adferdsterapi, og at hun selv er blitt frisk av annen kognitiv tilnærming. Alle andre steder oppgir hun at hun er blitt frisk via LP.

 

LP er ikke kognitiv terapi, dette har Live selv slått fast i 2009:

 

-«LP er et treningsprogram der deltakeren må tilegne seg metodene for deretter å bruke de i sitt eget liv. Kurset består av tre dager med undervisning i grupper på 5-8 personer. Ingen medisiner blir gitt og ingen berøringer blir utført. Det gjøres ikke behandlinger og det påføres heller ikke oppgaver. Det er kun undervisning, sier Landmark til NHI.no.

 

LP er ikke kognitiv terapi.

 

 På Aktiv Prosses’ hjemmesider står det at “LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte.”

 

Phil parker er opphavsmannen til Lightning Process. I dommen mot Phil Parker og LP i England slås det også fast at LP ikke er kognitiv terapi:  http://www.asa.org.uk/Rulings/Adjudications/2012/8/Phil-Parker-Group-Ltd/SHP_ADJ_158035.aspx#.U8WTcvl_srW

 

Utdrag: Selv om vi (ASA Adjudication) mente at det syntes å være likheter mellom CBT og LP, ved at begge forsøkt å gi folk nye måter å tenke på problemene av sin sykdom, bemerket vi LP innlemmet elementer av hypnose og meditasjon, samt lav intensitet fysisk bevegelse, og vi vurderte at det derfor skilte seg vesentlig fra  CBT .

 

Forøvrig viser en norsk undersøkelse om LP at det ikke er dokumentert at LP hjelper for ME:

 

Brukermedvirkning fra ME-foreningene, pasienter og pårørende

 

Live Landmark kritiserer Helsedirektoratet fordi de har hørt på en pasientforening. For det første, det er 2 pasientforeninger som har vært med i utarbeidelsen av veilederen. I tillegg er det mange pasienter og pårørende som også har sendt inn sine innspill til veilederen. Deres erfaringer er svært viktige, og nyere forskning bekrefter deres erfaringer og stadig flere studier bekrefter fysiske defekter hos ME-syke. Se studier fra Katarina Lien https://www.youtube.com/watch?v=Y-pHyBZ0PMU&hl=en, forskning på immunforsvaret , http://simmaronresearch.com/sr-mission-history/ og fra en av verdens ledende virusjeger Dr Ian Lipkin: https://www.youtube.com/watch?v=z_v3bfbBupA Og en oversikt fra Jørgen Jelstad ? forfatter av boken «De bortgjemte»: http://debortgjemte.com/2014/03/25/me-pa-vei-inn-i-forskervarmen/

 

Brukermedvirkning en lovfestet rettighet og dermed ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke. (http://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=pasient+og+brukerrettighetsloven )

 

Konklusjon

 

Live Landmark er LP-instruktør uten helsefaglig utdannelse og klinisk erfaring. I følge henne selv har hun hatt 1.000 personer på kurs og derav en stor del med ME-diagnose. Når kursene koster kr. 15.000,- pr person, er det lett å regne ut at dette er millionbusiness for henne.  Hun er en forretningskvinne som lever av inntekt fra slike LP-kurs og andre ikke-medisinske kurstilbud.

 

Mange ME-pasienter ble sykere av LP-behandling. NAFKAM, Universitetet i Tromsø, har gjennomgått pasientbeskrivelser og funnet at LP-kurs hos noen ME-pasienter var den direkte årsaken til at de ble verre. REFS ,som sorterer under NAFKAM, har meldt disse sakene til Helsetilsynet i 2012 og sakene er fortsatt under behandling der.

 

Live Landmark har ikke oppgitt at hun har spurt de sykeste pasientene, deres pårørende eller leger som har behandlet de sykeste pasientene. Mange pasienthistorier handler om ME-syke som har blitt dårligere av å presse seg for mye. Det som står i veilederen om behandling av de sykeste, at de blir sykere av nye ansikter, alt som er nytt og at skjerming er den viktigste hjelpen, er nettopp erfaringer fra disse.

 

Dette tilsier at hennes kronikk er ensidig, med kun innhenting av dokumentasjon som styrker hennes egne påstander. Hun har ikke dokumentert at hun har innhentet informasjon fra de som har kunnskap om de sykeste ME-pasientene eller disse pasientene selv. Løper Landmark sitt eget ærende her (som tjener på LP-kurs) eller er hun løpejente for leger eller annet helsepersonell som har falt for hennes iver?

 

ME-foreningene, de syke og de pårørende har lovfestet brukermedvirkning og er de som har kjenner sykdommen best.  Det er derfor riktig og viktig at disses erfaringer blir vektlagt i en veileder.

 

Live Landmark kritiserer også Lisbeth Myhre for at hun har medvirket til at rådene kom med i veilederen.  Det kan opplyses at Lisbeth Myhre ble i 2012 utnevnt til ridder av 1. klasse av St. Olavs Orden for «betydelige innsats for mennesker med sjeldne funksjonshemninger.»  Hun har vært leder for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon før hun i mange år var avdelingsdirektør ved Helsedirektoratets avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander. Dette viser at Lisbeth Myhre har stor erfaring med helserelaterte saker.  Selv om hun ikke tjener millioner.

 

I andre land forskes det på dødelighet av ME, i USA har biomedisinsk forskning på ME fått første prioritet og Rituximab-studiet vekker oppmerksomhet utover landegrensene. Likevel forlanger en LP-instruktør med millioninntekt og leger som heller til at ME er psykisk eller stressrelatert, at rådene for de sykeste ME-pasientene må endres.  Dette virker som totalt feil prioritering av ressurser og kan føre til større skade for de sykeste ME-pasientene.

 

Ny blogg!

Velkommen til blogg.no! 🙂

Dette er det aller første innlegget i din nye blogg. Her vil du finne nyttig informasjon, enten du er ny som blogger eller har blogget før.

Trenger du litt starthjelp finner du våre hjelpesider her: http://faq.blogg.no/, og vår engasjerte supportavdeling er tilgjengelig (nesten) 24/7.

Bloggen
Ønsker du å gjøre den nye bloggen din litt mer personlig anbefaler vi at du fyller ut profilinfo, og velger et design som passer til deg. Vil du bare komme i gang med bloggingen kan du starte et nytt innlegg.

Hashtags
Blogg.no bruker hashtags for å samle innlegg som handler om samme tema. Hashtags gjør det lettere å finne innlegg om akkurat det temaet du søker. Du kan lese mer om hashtags her: http://hashtags.blogg.no/

Andre nyttige sider
Infobloggen: http://info.blogg.no/
Vårt regelverk: http://faq.blogg.no/infosider/retningslinjer.html
Vilkår for bruk (ToS) og integritetspolicy: http://faq.blogg.no/?side=omoss

Nå som du har lest dette innlegget kan du redigere det eller slette det. Vær dog oppmerksom på at det alltid må være minst ett innlegg i bloggen for at den skal fungere – det er for eksempel ikke mulig å redigere designet uten at det finnes innlegg i bloggen.

Når du skal logge inn neste gang kan du gjøre det fra vår forside på http://blogg.no/.

 

Vi håper du vil trives hos oss!

hilsen teamet bak
blogg.no

 

blogg.no | logg inn | hjelp | regelverk | vilkår | om oss | kontakt oss | infobloggen