Kompetansesenteret for CFS/ME – kun psykosomatisk retning

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse/57-me-moedre-slaar-alarm/a/10143878/

Oslo universitetssykehus
CFS/ME-team ved Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus
Vi er gjort kjent med at mødre til ME-syke barn har skrevet brev til Helsetilsynet om flere forhold rundt vårt CFS/ME-teams virksomhet som de opplever som kritikkverdige. Brevet er videresendt til Fylkesmannen i Oslo og Akershus, som har sendt saken videre til Helseforetaket.
Vi er et team bestående av mange fagpersoner som alle jobber med alvorlig somatisk syke barn.
Både barneleger, barne-og ungdomspsykiatere, sykepleiere, ergoterapeuter, fysioterapeuter,
psykologer, kliniske sosionomer, spesialpedagoger og klinisk ernæringsfysiologer er engasjert i arbeidet med denne pasientgruppen.
I 2012 ble det opprettet en Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/MEved Oslo universitetssykehus.
Tjenesten omfatter både barn, unge og voksne. Både CFS/ME-teamet ved Barneavdeling for nevrofag og ME/CFS-senteret på Aker (voksne) er representert i arbeidsgruppen. Dette har medført et betydelig økt samarbeid mellom de to miljøene ved Oslo universitetssykehus.
Kompetansetjenesten representerer derfor mer enn bare CFS/ME-teamet på Barneavdeling for nevrofag. Den har ansvar for kompetanseheving – og spredning i forhold til pasientgruppen, og forsøker å gi nøytral og balansert informasjon, basert på forskning, til de som søker råd.
CFS/MEer et spesielt komplisert område fordi man mangler en klar årsaksforståelse og effektiv behandling og fordi det finnes mange til dels motstridende teorier og tilnærminger.
Vi prøver i vår virksomhet å ha en åpen og bred tilnærming hvor både somatiske og psykologiske faktorer blir vurdert.
CFS/MEer en eksklusjons-diagnose, og det er viktig med bred utredning både somatisk og psykososialt før diagnosen stilles. Vigår alltid gjennom hva som er gjort av tidligere utredning før pasientene kommer til oss. Dersom vi ser noe vi synes mangler, vil vi supplere med nye undersøkelser. Ofte har pasienten gått gjennom en bred somatisk utredning i forkant av oppholdet her, mens den psykososiale delen av utredningen ikke har vært like omfattende. Da vi mener den psykososiale utredningen er like viktig som den somatiske, kan oppholdet hos oss derfor noen ganger oppfattes som mer psykososialt rettet enn den i virkeligheten er.
Mht diagnosesetting vil vi følge den nye veilederen fra Helsedirektoratets anbefalinger om bruk av diagnosekriterier. Dersom vår utredning viser at andre diagnoser kan forklare symptomene, vil vi fortsette å bruke disse.
Vivet at noen foreldre opplever det som unødvendig at vi også har en psykososial tilnærming til CFS/ME,slik vi også har hos andre pasienter. Vi prøver å gjøre dette i god dialog med foreldrene, og vi beklager at noen familier som er kommet til vurdering av vårt team opplever manglende forståelse av sin situasjon.
Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet og Ullevål universitetssykehus
?
HELSE? ? ? SØR-ØST
?
Når barna/ungdommene er innlagt hos oss, kan nok programmet av og til oppleves som stramt. Vi forsøker å tilrettelegge for den enkelte pasient underveis, og vi tilstreber også størst mulig grad av forutsigbarhet. Noen ganger kommer det imidlertid opp ting underveis som medfører “uplanlagte” medisinske undersøkelser. Dette medfører at programmet blir tettere enn planlagt, og også at forutsigbarheten ikke blir så stor som ønsket.
Iflg litteraturen er prognosen ved CFS/MEhos barn og unge vesentlig bedre enn hos voksne, og de aller fleste blir friske. Vivet imidlertid at dette kan ta tid. For noen kan tilstanden vare måneder, for andre år. Vikan ikke forutsi hvem som vil ha et mer langtrukkent forløp, og hvem som blir bedre etter relativt kort tid. Vivil gå gjennom våre rutiner og forsikre oss om at vi i fremtiden ikke gir falske forhåpninger om rask tilfriskning.
Mht behandling anbefaler vi gradert aktivitetstilpasning og kognitiv atferdsterapi, da dette i henhold til forskningslitteraturen og klinisk erfaring har vist seg å ha effekt. Ofte er reduksjon av aktiviteten det første vi anbefaler, for så gradvis å øke den igjen. Viunderstreker imidlertid at aktivitetsøkningen må skje langsomt og tilpasses den enkelte.
Selv om vi ikke vet det eksakte tallet på hvor mange barn og unge som har CFS/ME,er det ikke noen sjelden diagnose. Vi mener derfor at alle barneavdelinger rundt om i landet bør kunne stille diagnosen, og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/MEkan bistå i form av veiledning. De mer kompliserte tilfellene kan fortsatt henvises hit for vurdering. Vier fullt klar over at ventelistene i en periode har vært alt for lange, men det arbeides kontinuerlig med å få disse ned.
CFS/ME-teamet ved Oslo universitetssykehus er kjent med at det er mange hypoteser rundt tilstanden CFS/ME. Vihar en helhetlig multifaktoriell bio-psyko-sosial tilnærming til tilstanden, slik vi også har overfor alle andre kroniske sykdommer. Viholder oss oppdatert innenfor litteraturen, og vi deltar på internasjonale konferanser.
Teorien om at CFS/MEer forårsaket av en vedvarende stressrespons er en av flere teorier. Vi beklager dersom vi har presentert denne teorien som et faktum og ikke en av flere teorier, og vil i fremtiden bestrebe oss på at dette er tydelig.
Vi beklager at mange er bekymret for utredningen som gjøres hos oss. Vivil på bakgrunn av brevet gå gjennom opplegget hos oss, og se hva vi kan gjøre av forbedringer. Allerede i vår ble det planlagt en etterundersøkelse av hvordan foreldre/barn/ungdom opplever oppholdet her og hvordan forløpet er videre. I denne undersøkelsen vil også barn/unge med CFS/MEinngå. Dette vil også brukes som bakgrunn i vårt forbedringsarbeid.

Teamet er medlem i Euromene http://www.euromene.eu/

Fagseminar om somatoforme sykdommer: (jf litteraturliste)

https://oslo-universitetssykehus.no/Documents/FAGSEMINAR%20Somatoforme%20lidelser%2009.10.2017%20PROGRAM.pdf

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.