ME OG PLEIEPENGER

ME OG PLEIEPENGER 

Dette blogginnlegget handler om ME-syke barn og pleiepenger.  Det meste er felles for barn med andre alvorlige sykdommer og deres familier, men ettersom ME er mer utfordrende ved at ME-syke blir kan bli sykere av for mange hjelpere rundt seg, er det spesielt kritisk for dem at foreldre ikke får pleiepenger.

Det står så fint i loven at en ved alvorlig sykt barn skal ha rett til å være hjemme med barnet og få pleiepenger fra NAV som dekker tapt lønn.

 Folketrygdloven § 9-1.Formål Formålet med stønad etter dette kapitlet er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med barns eller barnepassers sykdom, barns funksjonshemning og pleie av nærstående i livets sluttfase.

 § 9-10.Pleiepenger til et medlem med omsorg for et barn som er innlagt i helseinstitusjon

Til et medlem som har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon eller er behandlet poliklinisk i sykehus, ytes det pleiepenger hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet. Pleiepenger tilstås når pleiebehovet strekker seg over mer enn sju kalenderdager. Det er et vilkår at det ikke ytes pleiepenger etter § 9-11. Pleiepenger etter denne bestemmelsen kan ikke gis begge foreldre samtidig. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet, gjelder retten til barnet fyller 18 år.

 § 9-11.Pleiepenger til et medlem med omsorg for et alvorlig sykt barn

Til et medlem som har omsorg for barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade, ytes det pleiepenger. Det er et vilkår at medlemmet av hensyn til barnet må oppholde seg i en helseinstitusjon mens barnet er innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Begge foreldre kan få pleiepenger samtidig, hvis det er behov for det. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet.

Virkeligheten er dessverre ikke slik.  For så kommer alle forutsetningene: Når sykdom som nevnt i første ledd må anses for varig, er retten til pleiepenger begrenset til perioder hvor sykdommen er ustabil.  Pleiepenger skal altså bare gis når sykdommen er ustabil, f.eks. ved kreft.  Når sykdommen er stabil, skal barnet få hjelp fra kommunen, slik at foreldrene kan komme seg tilbake til jobb.  Det vil si at dersom et kronisk sykt barn trenger tilsyn hele dagen, må det legges inn på en institusjon.  De fleste kommuner har bare sykehjemsplasser å tilby.  En del kommuner har barnehus, men slik disse er bygd opp, passer de svært dårlig for ME-syke barn.  

Videre har NAV og Rikshospitalet sammen satt opp en liste over hvilke sykdommer som er alvorlige nok til at en kan få omsorgspenger og mange innen NAV viderefører dette til søknad om pleiepenger.  Link: http://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/1997-03-25-263

§ 1. Som kronisk syke eller funksjonshemmede barn i forhold til reglene i folketrygdloven § 9-6 andre ledd, regnes barn som lider av en sykdom eller funksjonshemning som omfattes av nedenstående liste, dersom lidelsen medfører en markert høyere risiko for at foreldrene får fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet når det er sykt:

1.            Betydelige hjertesykdommer

2.            Kreftsykdommer

3.            Betydelige hjerneskader (for eksempel cerebral parese, epilepsi, psykisk utviklingshemming, degenerative hjernesykdommer)

4.            Betydelige lammelser

5.            Muskeldystrofier og annen alvorlig muskelsykdom

6.            Diabetes mellitus, Føllings sykdom og andre alvorlige metabolske sykdommer

7.            Autisme og andre barnepsykoser

8.            Kronisk nyresykdom

9.            Residiverende urinveisinfeksjoner

10.          Kroniske anemier

11.          Kronisk blødersykdom

12.          Immundefekter

13.          Kronisk leversykdom

14.          Leddgikt og andre kroniske revmatiske sykdommer

15.          Lupus erythematosus disseminatus

16.          Astma og annen kronisk lungesykdom

17.          Osteogenesis imperfecta og andre skjelettsykdommer med betydelige funksjonshemninger

18.          Blinde og svaksynte barn

19.          Døve og sterkt tunghørte barn

20.          Cystisk fibrose

21.          Ulcerøs kolitt

22.          Crohns sykdom

23.          Coeliaki i aktiv fase

24.          Addisons sykdom

25.          Cushings sykdom

26.          Alvorlige medfødte misdannelser

27.          Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor.

En skulle tro at ME kom under pkt 27  Andre betydelige kroniske sykdommer, men for ME-syke barn er kravet for å få pleiepenger at barnet må sondenæres.  Dette kravet stilles ikke for andre sykdommer.  Selv om Arbeidsminister Hanne Bjurstrøm i et brev av 16.4.2012 skrev til ME-foreningen “Kronisk utmattelsessyndrom har tidligere ikke stått på listen …. Justerte retningslinjer er nå publisert. I henhold til disse vil ME-diagnosen i seg selv ikke gi rett til pleiepenger, men sykdommen kan utvikle seg slik at vilkåret om svært alvorlig sykdom anses oppfylt i faser av sykdomsforløpet.» 

Fra NAV: Forskrift for pleiepenger for ME-syke barn:

 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

[Tilføyd 3/12, ]

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) anses i utgangspunktet ikke som en livstruende eller svært alvorlig sykdom. Sykdommen kan imidlertid utvikle seg slik at sykdomsvilkåret i § 9-11 kan anses som oppfylt i alvorlige faser av sykdomsforløpet.

CFS/ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Trygderetten har lagt til grunn at det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenlignes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.

 Kjennelsen viser hvilken alvorlighetsgrad som i praksis kreves for at CFS/ME i det enkelte tilfellet skal kunne anses som svært alvorlig eller livstruende sykdom. I tillegg til behov for sondenæring kan andre forhold som behov for fullt sengeleie, svært omfattende behov for hjelp til vitale funksjoner som ernæring, toalettbesøk og hygiene, være momenter som i en helhetsvurdering kan tilsi at sykdommen er livstruende eller svært alvorlig.

Det kreves at diagnosen CFS/ME skal være stilt av barnelege etter bred utredning som også inkluderer barne- og ungdomspsykiatrisk vurdering, og at dette vedlegges søknad om pleiepenger (NAV-blankett 09-11.05).

Så syke barn har egentlig ikke noe i hjemmet å gjøre, da bør de være på sykehus.  Det er en ekstra stor påkjenning for pårørende å ha ansvar for så syke barn.  Dessverre blir det fleste ME-syke dårligere av å ligge på sykehus og har det best i hjemmet med tilsyn av noen få personer. 

 

Mange Me-syke barn trenger tilsyn og hjelp hele døgnet.  Slik som kravene er for å få pleiepenger, faller disse mellom to stoler, da kommunenes hjelpetilbud ikke passer for dem.  De blir  dårligere dersom de må presse seg, f.eks ved å lage mat og gå på toalettet. I de verste tilfellene kan dette føre til at de blir så syke at de havner i et lys- og lydisolert rom og må bruke mye lengre tid på å bli frisk, om de noengang blir det.  

I Norge er det tydeligvis lov å la meget syke barn ligge i sengen hele dagen uten tilsyn, men foreldrene blir meldt til barnevernet fordi barnet ikke kommer på skolen.  

Hva skjer så når foreldrene ikke får innvilget pleiepenger og heller ikke økt antall omsorgsdager (det siste er faktisk det vanskeligste å få innvilget)?  Noen klarer å få til ordninger med arbeidsgiver med hjemmekontor, fleksible arbeidstid o.l.  Mange blir sykemeldt fordi påkjenningen med sykt barn, i tillegg til full jobb, har slitt dem ut.   En del er allerede uføretrygdet på grunn av autoimmun sykdom,  da det kan virke som om ME og autoimmune sykdommer kan slå til i samme familie.  Det er flere forskningsprosjekter som undersøker dette, blant annet ved Det Karolinska Sykehus i Sverige.  

ME rammer alle samfunnslag, men i Norge tror visst politikerne og NAV at det bare rammer de som er så rike at de har råd til å ha en av foreldrene (flest mødre) hjemme.  Dessverre er ikke  virkeligheten slik, for de fleste familier er økonomien basert på at begge foreldrene jobber. Hvis den ene (les mor) må slutte i jobben for å ta seg av sykt barn over lengre tid, vil det som regel føre til at familien sliter økonomisk og må flytte til mindre bolig, evt. ut på leiemarkedet.  Dette er svært uheldig for ME-syke, da de må ha ro og hvile for å unngå å bli sykere og i det hele tatt ha sjansen til å bli bedre. For aleneforeldre kan en selv tenke seg hvordan det vil gå hvis de ikke får noen erstatning for å slutte i jobben for å ta seg av sykt barn.  Dette kommer i tillegg til belastningen med å ha et sykt barn.

 

Arbeidsminister Robert Eriksson glødet for at det skulle bli enklere å få pleiepenger da han satt i opposisjon i Stortinget, han var blant andre forslagstiller til bedring av rettigheter til pleiepenger, jf utsnitt av forslaget:

Ref: Representantforslag fra stortingsrepresentantene Robert Eriksson, Laila Marie Reiertsen og Vigdis Giltun om å sikre bedre rettigheter til pleiepenger for pårørende med alvorlig syke barn

Dokument 8:136 S (2011?2012)

Dato: 13.06.2012

Forslagsstillerne er opptatt av å skape et varmt, omsorgsfullt og medmenneskelig velferdssamfunn, og med et slikt utgangspunkt kan ikke Stortinget la flere barn med alvorlige sykdommer oppleve en nærmest vilkårlig behandling av søknader om pleiepenger. Det skal ikke, etter forslagsstillernes syn, være slik at hver familie skal kjempe for å få disse rettighetene og leve i en eneste lang berg-og-dalbane-situasjon, preget av fortvilelse og usikkerhet.

Forslagsstillerne mener derfor at følgende grep bør tas:

Nav skal ikke kunne overprøve legespesialisters helseerklæringer. Dette innebærer at når en legespesialist har konkludert med at barnet er alvorlig sykt, at det trenger oppfølging hele døgnet, og at det er hensiktsmessig å utføre pleie i hjemmet, skal retten til pleiepenger automatisk innvilges.

Begrepet «varig ustabil tilstand» fjernes. Det må være den faktiske sykdomstilstanden som er avgjørende for om pleiepenger skal innvilges eller ikke.

Retten til pleiepenger beholdes selv om barnet i perioder kan delta i barnehage, skole og SFO.

Robert Eriksson har selv beregnet at det ikke vil koste så mye mer å innvilge pleiepenger til de som søker om det, da de fleste familier vil oppleve at en av foreldrene vil havne på sykepenger. 

I 2011 ble det utbetalt 443 millioner i pleiepenger. Det er litt over én prosent av de 34 milliardene som gikk til sykepenger totalt.

 

Etter et møte med NAV-brukere i mars 2014  ble det blitt veldig stille, til en ekspertgruppe, som skal gjennomgå NAV, kom med en delrapport 16.9.2014.  Et av forslagene i rapporten er at

a. Brukere med mange utfordringer, for eksempel familier med alvorlig syke barn, bør ha en fast kontaktperson i NAV og NAV må sikre koordinerte tjenester og behandling av disse brukernes saker.

Dette kan i utgangspunktet se veldig bra ut, men dersom NAV fortsatt skal bestemme hvem dette gjelder, evt. følge samme liste som for omsorgspenger, vil de fleste ME-syke bli satt utenfor.  Hvis Robert Eriksson fortsatt står ved at det er legenes attest som skal gjelde, er det et svært godt tiltak.

 

I mellomtiden får veldig mange foreldre avslag på sine søknader om pleiepenger. Med forskjellige og vikarierende avslagsgrunner,

Noen eksempler:

– Barnet sondenæres ikke (jf  dom fra trygderetten i 2007, det har vært en stor utvikling i forståelsen av ME siden den tid).

– ME regnes ikke som kronisk, det forventes at barnet skal bli friskt i løpet av 2-3 år.

– Barnet er ikke sykt nok.

– Barnet har vært syk for lenge, sykdommen defineres som kronisk, selv om det er NAV som har brukt (for) lang tid  på avslag og klagebehandling.

– Det er feil helseperson som har utstedt legeattesten.

– NAV påstår at de ikke har fått riktige/alle papirer, eller at de er feil utfylt. 

 

Er det et slikt samfunn vi vil ha?  Der syke barn må ligge hjemme alene, fordi kravene til pleiepenger

a) er for strenge i utgangspunktet

b) det virker som NAV får poeng/bonus for hvert avslag de klarer å få ut

Det er lov å lure.

 

Selv om Norge er en velferdsstat og har et godt helsevesen for de aller fleste, er det viktig at det som ikke fungerer, blir rettet opp.  Det kan ikke være riktig at syke barn ikke kan få ha sine pårørende hos seg, når leger og spesialister sier at det er nødvendig.  NAV og politikerne har ikke kompetanse til å avgjøre hvilke sykdommer og grad som utløser rett til pleiepenger.  Pleiepengene skal være en trygghet for foreldre at de kan få ta vare på sine barn ved alvorlig sykdom. Samfunnsmessig er det billigere fordi foreldrene unngår å bli utslitt og sykemeldt på grunn av tilleggsbekymring over økonomien.  Foreldre som blir sykemeldt fordi de er utslitt, kan bli lengre borte fra arbeidslivet enn om de hadde fått pleiepenger, fordi de må tas seg av sitt syke barn i tillegg til sin egen sykdom.  Foreldrene får da liten sjanse til å bli bedre.  Dessuten er det  billigere enn å sende barna på en eller annen institusjon. 

Mitt håp er at Arbeidsminister Robert Eriksson gjennomfører forslaget han var med og fremmet for Stortinget i 2012.  Norge vil ikke tape økonomisk på det og en god del familier vil få en bedre hverdag, selv om de har et alvorlig sykt barn.

 

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.