Betraktninger om Live Landmarks kronikk: ME-råd kan skade pasientene

 

Live Landmark hevder i sin kronikk av 26.6.14 i NRKYtring at Helsedirektoratets råd for de sykeste ME-pasientene kan skade pasientene. Live Landmark skriver at hun har erfaring med ME som ME-pasient og gjennom veiledning av 1.000 personer har relevant fått klinisk erfaring med pasientgruppen. Hun synes at rådene er så oppsiktsvekkende at hun måtte kontakte Helsedirektoratet, Kunnskapssenteret og Helse- og Omsorgsdepartementet for å få dem vurdert på nytt. 

 

Hun kritiserer Helsedirektoratet for å høre på en brukerforening som hun påstår har fått innpass med udokumentert og potensielt sykdomsfremkallende råd, og for å ikke  hørt på sitt eget fagråd og andre leger som har kritisert rådene.

 

Live Landmarks erfaring med ME:

 

Live Landmark har tatt kursopplæring som instruktør i Lightning Prosess i England. Dette er ikke en helsefaglig utdanning. Et stort spørsmål er hvordan en person uten helsefaglig utdanning kan påberope seg klinisk erfaring med en pasientgruppe? Personer uten helsefaglig utdanning kan ikke påberope seg å ha “klinisk erfaring”. Uttrykket “klinisk erfaring” er forbeholdt helsepersonell som gjennom sitt arbeid med pasienter og pårørende over mange år tilegner seg erfaring gjennom sitt profesjonelle arbeid. En slik type erfaring oppnår helsepersonell gjennom sitt arbeid på sykehus, spesialistsentre, private helseklinikker og i kommunehelsetjenesten. Selv om helsepersonell har invitert henne til å holde enkeltkurs i regi av helseinstitusjoner, kan ikke Landmark påberope seg klinisk erfaring. Hun kan derimot påberope seg personlig erfaring.  Det samme kan ME-pasientene og deres pårørende gjøre.  ME-foreningene har også opparbeidet seg stor erfaring om ME gjennom kontakt med ME-pasienter i mange år.

 

En kliniker er en helsefaglig utdannet person som jobber i direkte kontakt med pasienter:         

 

http://no.wikipedia.org/wiki/Klinisk

 

Begrepet kliniker brukes om en rekke typer helsepersonell, blant annet:  leger, sykepleiere, jordmor, tannlege, psykolog, ergoterapeut: http://en.wikipedia.org/wiki/Clinician

 

Landmark tilfredsstiller ikke kravet til å hevde at hun har klinisk erfaring fordi hun ikke har helsefaglig utdanning, men er utdannet journalist. Hun har dermed ingen offentlig autorisasjon som helsearbeider.

 

Landmark er utdannet Lightning Process instruktør for et kursopplegg som tilhører kategorien “alternative tilbud” (dvs. ikke medisinske eller helsefaglige) og holder sine kurs i ulike typer lokaler og hjemme hos folk. Landmark er heller ikke ansatt for å drive helsefaglig arbeid rettet mot pasienter i offentlige og private helseinstitusjoner. Man kan dog ikke se bort fra at enkelte leger og psykologer  svært få steder i landet har latt seg begeistre og latt henne holde LP-kurs i sine lokaler. Det er likevel ikke nok til at Landmark kan påberope seg klinisk erfaring.

 

Selv uten helsefaglig bakgrunn mener Landmark seg berettiget til å gå hardt ut mot Helsedirektoratet og kritisere råd i Veilederen. 

 

Rådene for de sykeste

 

Live Landmark har tydeligvis brukt mye tid og ressurser for å finne ut hvem som har laget rådene for sykeste ME-pasientene og konkluderer med at det er ME-foreningen via Lisbeth Myhre.  Dette stemmer ikke, rådene stammer fra lege Sidsel Kreyberg som har skrevet 12-grunnregler-ved-ME.  Sidsel Kreyberg har skrevet mange vel gjennomarbeidede dokumenter, som er veldig gjenkjennbare, forklarende og forståelig for ME-syke, deres pårørende og helsepersonell.

 

Greg Crowhurst er offentlig godkjent sykepleier med videreutdannelse og har hatt omsorg for sin svært alvorlig ME-syke kone i 18 år. Han la ut disse rådene i 2013:  http://me-foreningen.com/meforeningen/innhold/div/2013/09/Greg-Crowhurst-How-to-care-really-care-for-someone-with-Very-Severe-ME-H%C3%B8st-2013-Norsk-oversettelse.pdf. Med sin helsefaglige bakgrunn og mange års direkte kontakt med alvorlig syke ME-pasienter i tillegg til årelangt stell og pleie av sine svært alvorlig og pleietrengende ME-syke kone, har han opparbeidet seg lang og omfattende klinisk erfaring.

 

Når flere vel utdannede helsepersonell med god kunnskap om de sykeste ME-pasientene kommer med de samme rådene, skulle dette tilsi at rådene er til det beste for pasientene.    

 

Et naturlig spørsmål er hvor mange av de legene, helsepersonell og politikere Live Landmark har kontaktet, har kunnskap om eller har hatt kontakt med de sykeste ME-pasientene. Kunnskapssenteret svarte at det ikke er foretatt noen undersøkelser av de sykeste pasientene. Av de 8 legene som satt i Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME  (Fagrådet), var det ifølge Landmark 6 som ikke kunne gå god for rådene. Fagrådet var sammensatt av leger fra hver Helseregion, kommunerepresentanter og brukerforeningene. En av legene hadde svært god klinisk erfaring med ME. Kommunerepresentantene og selvfølgelig ME-foreningene har stor kunnskap om de sykeste pasientene, men Live Landmark har ikke oppgitt at hun har spurt disse. Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME fungerte kun i 2011. Det ble nedlagt i påvente av etableringen av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Fagrådet har derfor ikke vært operativt fra og med 2012.

 

Kognitiv terapi

 

Landmark hevder at Kunnskapssenterets rapport har funn som sier at kognitiv terapi er bedre enn hvile og aktivitetsavpasning: http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/behandling-av-kronisk-utmattelsessyndrom-cfs-me

 

Hovedfunn fra rapporten

 

Deltagelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling

 

Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse.

 

Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan treningsbehandling ha  stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet.* (Treningsbehandling kommer dårligst ut på ME-foreningens spørreundersøkelse).

 

Kvaliteten på dokumentasjonen er for mangelfull til at vi kan trekke konklusjoner om effekt av kosttilskudd og alternativ behandling.

 

Det er behov for å oppsummere effekter av tiltak innen pleie og omsorg samt rehabilitering.

 

Disse undersøkelsene er foretatt på Me-pasienter som ikke er blant de sykeste. Ellers er det få sykdommer som vil bli behandlet med metoder som trolig eller muligens vil gi litt bedring.   

 

LP

 

I kronikken sier Live Landmark at ME-pasienter blir bedre av kognitiv adferdsterapi, og at hun selv er blitt frisk av annen kognitiv tilnærming. Alle andre steder oppgir hun at hun er blitt frisk via LP.

 

LP er ikke kognitiv terapi, dette har Live selv slått fast i 2009:

 

-«LP er et treningsprogram der deltakeren må tilegne seg metodene for deretter å bruke de i sitt eget liv. Kurset består av tre dager med undervisning i grupper på 5-8 personer. Ingen medisiner blir gitt og ingen berøringer blir utført. Det gjøres ikke behandlinger og det påføres heller ikke oppgaver. Det er kun undervisning, sier Landmark til NHI.no.

 

LP er ikke kognitiv terapi.

 

 På Aktiv Prosses’ hjemmesider står det at “LP og kognitiv adferdsterapi verken er sammenlignbart eller utviklet på samme måte.”

 

Phil parker er opphavsmannen til Lightning Process. I dommen mot Phil Parker og LP i England slås det også fast at LP ikke er kognitiv terapi:  http://www.asa.org.uk/Rulings/Adjudications/2012/8/Phil-Parker-Group-Ltd/SHP_ADJ_158035.aspx#.U8WTcvl_srW

 

Utdrag: Selv om vi (ASA Adjudication) mente at det syntes å være likheter mellom CBT og LP, ved at begge forsøkt å gi folk nye måter å tenke på problemene av sin sykdom, bemerket vi LP innlemmet elementer av hypnose og meditasjon, samt lav intensitet fysisk bevegelse, og vi vurderte at det derfor skilte seg vesentlig fra  CBT .

 

Forøvrig viser en norsk undersøkelse om LP at det ikke er dokumentert at LP hjelper for ME:

 

Brukermedvirkning fra ME-foreningene, pasienter og pårørende

 

Live Landmark kritiserer Helsedirektoratet fordi de har hørt på en pasientforening. For det første, det er 2 pasientforeninger som har vært med i utarbeidelsen av veilederen. I tillegg er det mange pasienter og pårørende som også har sendt inn sine innspill til veilederen. Deres erfaringer er svært viktige, og nyere forskning bekrefter deres erfaringer og stadig flere studier bekrefter fysiske defekter hos ME-syke. Se studier fra Katarina Lien https://www.youtube.com/watch?v=Y-pHyBZ0PMU&hl=en, forskning på immunforsvaret , http://simmaronresearch.com/sr-mission-history/ og fra en av verdens ledende virusjeger Dr Ian Lipkin: https://www.youtube.com/watch?v=z_v3bfbBupA Og en oversikt fra Jørgen Jelstad ? forfatter av boken «De bortgjemte»: http://debortgjemte.com/2014/03/25/me-pa-vei-inn-i-forskervarmen/

 

Brukermedvirkning en lovfestet rettighet og dermed ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke. (http://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=pasient+og+brukerrettighetsloven )

 

Konklusjon

 

Live Landmark er LP-instruktør uten helsefaglig utdannelse og klinisk erfaring. I følge henne selv har hun hatt 1.000 personer på kurs og derav en stor del med ME-diagnose. Når kursene koster kr. 15.000,- pr person, er det lett å regne ut at dette er millionbusiness for henne.  Hun er en forretningskvinne som lever av inntekt fra slike LP-kurs og andre ikke-medisinske kurstilbud.

 

Mange ME-pasienter ble sykere av LP-behandling. NAFKAM, Universitetet i Tromsø, har gjennomgått pasientbeskrivelser og funnet at LP-kurs hos noen ME-pasienter var den direkte årsaken til at de ble verre. REFS ,som sorterer under NAFKAM, har meldt disse sakene til Helsetilsynet i 2012 og sakene er fortsatt under behandling der.

 

Live Landmark har ikke oppgitt at hun har spurt de sykeste pasientene, deres pårørende eller leger som har behandlet de sykeste pasientene. Mange pasienthistorier handler om ME-syke som har blitt dårligere av å presse seg for mye. Det som står i veilederen om behandling av de sykeste, at de blir sykere av nye ansikter, alt som er nytt og at skjerming er den viktigste hjelpen, er nettopp erfaringer fra disse.

 

Dette tilsier at hennes kronikk er ensidig, med kun innhenting av dokumentasjon som styrker hennes egne påstander. Hun har ikke dokumentert at hun har innhentet informasjon fra de som har kunnskap om de sykeste ME-pasientene eller disse pasientene selv. Løper Landmark sitt eget ærende her (som tjener på LP-kurs) eller er hun løpejente for leger eller annet helsepersonell som har falt for hennes iver?

 

ME-foreningene, de syke og de pårørende har lovfestet brukermedvirkning og er de som har kjenner sykdommen best.  Det er derfor riktig og viktig at disses erfaringer blir vektlagt i en veileder.

 

Live Landmark kritiserer også Lisbeth Myhre for at hun har medvirket til at rådene kom med i veilederen.  Det kan opplyses at Lisbeth Myhre ble i 2012 utnevnt til ridder av 1. klasse av St. Olavs Orden for «betydelige innsats for mennesker med sjeldne funksjonshemninger.»  Hun har vært leder for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon før hun i mange år var avdelingsdirektør ved Helsedirektoratets avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander. Dette viser at Lisbeth Myhre har stor erfaring med helserelaterte saker.  Selv om hun ikke tjener millioner.

 

I andre land forskes det på dødelighet av ME, i USA har biomedisinsk forskning på ME fått første prioritet og Rituximab-studiet vekker oppmerksomhet utover landegrensene. Likevel forlanger en LP-instruktør med millioninntekt og leger som heller til at ME er psykisk eller stressrelatert, at rådene for de sykeste ME-pasientene må endres.  Dette virker som totalt feil prioritering av ressurser og kan føre til større skade for de sykeste ME-pasientene.

 

Ny blogg!

Velkommen til blogg.no! 🙂

Dette er det aller første innlegget i din nye blogg. Her vil du finne nyttig informasjon, enten du er ny som blogger eller har blogget før.

Trenger du litt starthjelp finner du våre hjelpesider her: http://faq.blogg.no/, og vår engasjerte supportavdeling er tilgjengelig (nesten) 24/7.

Bloggen
Ønsker du å gjøre den nye bloggen din litt mer personlig anbefaler vi at du fyller ut profilinfo, og velger et design som passer til deg. Vil du bare komme i gang med bloggingen kan du starte et nytt innlegg.

Hashtags
Blogg.no bruker hashtags for å samle innlegg som handler om samme tema. Hashtags gjør det lettere å finne innlegg om akkurat det temaet du søker. Du kan lese mer om hashtags her: http://hashtags.blogg.no/

Andre nyttige sider
Infobloggen: http://info.blogg.no/
Vårt regelverk: http://faq.blogg.no/infosider/retningslinjer.html
Vilkår for bruk (ToS) og integritetspolicy: http://faq.blogg.no/?side=omoss

Nå som du har lest dette innlegget kan du redigere det eller slette det. Vær dog oppmerksom på at det alltid må være minst ett innlegg i bloggen for at den skal fungere – det er for eksempel ikke mulig å redigere designet uten at det finnes innlegg i bloggen.

Når du skal logge inn neste gang kan du gjøre det fra vår forside på http://blogg.no/.

 

Vi håper du vil trives hos oss!

hilsen teamet bak
blogg.no

 

blogg.no | logg inn | hjelp | regelverk | vilkår | om oss | kontakt oss | infobloggen